neben Gewinnspielen, Produkttests und Reviews, möchte ich gerne passend zum bevorstehenden "World Blood Cancer Day" am 28.Mai.2014, ein ernstes Thema aufgreifen und zwar handelt es sich um die DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei).
"Alle 16 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs. Viele Patienten sind Kinder und Jugendliche, die ohne eine Stammzellspende nicht überleben können."(Quelle:DKMS)
"Jeder fünfte Blutkrebspatient sucht vergeblich einen passenden Spender."
Umso wichtiger ist es , daß möglichst viele Menschen in die Spenderkartei der DKMS aufgenommen werden!
Die Registrierung kostet Euch nichts und tut nicht weh, aber Ihr könnt Leben retten!
Ihr könnt die DKMS natürlich auch über Geldspenden unterstützen. Näheres dazu findet Ihr in den FAQ´s weiter unten!
Aber auch mit der Verbreitung und Empfehlung an Freunde, Bekannte, Kollegen oder Leser, könnt ihr dazu beitragen, daß Spender gefunden werden können und somit Leben gerettet werden!
Eine super Gelegenheit dazu bietet der "World Blood Cancer Day" am 28.Mai.2014.
Was ist der "World Blood Cancer Day"?
Helft der DKMS, am 28. Mai 2014 ein Zeichen für den World Blood Cancer Day zu setzen!Mehr Infos gibt es hier.
Es gibt mehrere Möglichkeiten für eine Registrierung:
Online:
Mit der Online-Registrierung könnt Ihr Euch bequem von zu Hause aus als Spender in die DKMS Datei aufnehmen lassen. Füllt einfach das Online-Registrierungsformular aus und DKMS schickt Euch ein Registrierungsset mit Wattestäbchen zu Euch nach Hause. Mit diesen Wattestäbchen nehmt Ihr einen Abstrich von Eurer Wangenschleimhaut und schickt diese wieder zurück an das DKMS Labor. Für Euch entstehen dabei keine Kosten. Die DKMS speichert die Untersuchungsergebnisse des Wangenabstrichs in der Datei und stellt sie für den weltweiten Patientensuchlauf anonym zur Verfügung.Zum Online-Registrierungs-Formular
Vor Ort:
Ihr habt aber auch die Möglichkeit, Euch bei einer öffentlichen Aktion in Eurer Nähe oder vor Ort bei einer der DKMS Partnerkliniken zu registrieren.Meist liegt es meiner Erfahrung nach daran, daß die Menschen zu wenig über die DKMS und ihre Hilfe wissen.
Ich wusste beispielsweise nicht, daß es verschiedene Arten von Spenden gibt.
Zum einen die Stammzellenspende (eine Art Blutabnahme) und dann gibt es die Knochenmarkspende die meistens bei betroffenen Kindern benötigt wird.
Ich wusste auch nicht daß Blutkrebs geheilt werden kann und daß so viele Menschen, darunter viele Kinder, betroffen sind.
Als ich bei einer öffentlichen Aktion im Radio davon hörte, habe ich mir sofort die Schuhe angezogen und bin zu einer Typisierung in der Nähe gefahren.
Habe mich dort mit den Wattestäbchen etwas im Mund kitzeln lassen und damit einen großen Beitrag geleistet.
Und das könnt Ihr auch!
Ich denke jeder sollte sich bewusst machen, daß es ihn oder seine Kinder treffen könnte oder einen anderen nahestehenden Menschen. Zu wissen daß es dort draußen einen Menschen gibt der helfen könnte, aber nicht registriert ist, läßt sicher viele Betroffene verzweifeln.
Darum bitte ich Euch heute, lasst Euch registrieren und rettet Leben!
Damit Ihr nicht ganz ohne wissen da steht habe ich mir die Mühe gemacht und einige der häufigsten Fragen an die DKMS herausgesucht und werde sie Euch mit den Antworten der DKMS hier vorstellen!
Fragen zur Stammzellspende
Wie funktioniert die Registrierung?
Mit der Online-Registrierung können Sie sich bequem von zu Hause
aus als Spender in unsere Datei aufnehmen lassen. Füllen Sie unser
Online-Registrierungsformular aus und wir schicken ein Registrierungsset
mit Wattestäbchen zu Ihnen nach Hause. Mit diesen Wattestäbchen nehmen
Sie einen Abstrich von Ihrer Wangenschleimhaut und schicken diese wieder
zurück an unser Labor. Für Sie entstehen dabei keine Kosten. Wir
speichern die Untersuchungsergebnisse des Wangenabstrichs in der Datei
und stellen sie für den weltweiten Patientensuchlauf anonym zur
Verfügung.
Zum Online-Registrierungs-Formular
Sie haben aber auch die Möglichkeit, sich bei einer öffentlichen Aktion in Ihrer Nähe oder vor Ort bei unseren Partnerkliniken zu registrieren.
Zum Online-Registrierungs-Formular
Sie haben aber auch die Möglichkeit, sich bei einer öffentlichen Aktion in Ihrer Nähe oder vor Ort bei unseren Partnerkliniken zu registrieren.
Wer darf Spender werden?
Spender werden kann jeder gesunde Erwachsene im Alter von 18 bis
55 Jahren. Falls Sie bereits in einer Datei erfasst sind, ist eine
erneute Aufnahme nicht erforderlich.
Sollten Sie unter einer chronischen Erkrankung oder einer anderen
schweren Erkrankung leiden oder gelitten haben oder regelmäßig
Medikamente einnehmen, halten Sie bitte Rücksprache mit der DKMS.
Die wichtigsten Ausschlusskriterien:
Die wichtigsten Ausschlusskriterien:
- Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems (z. B. Herzinfarkt, Koronare Herzkrankheit)
- Erkrankungen der Lunge (z. B. schweres Asthma bronchiale)
- Schwere Nierenerkrankungen
- Schwere neurologische Erkrankungen
- Erkrankungen des blutbildenden Systems
- Thrombosen
- Krebserkrankungen
- Stoffwechselerkrankungen (z. B. Diabetes)
- Autoimmunerkrankungen (z. B. Rheuma, Multiple Sklerose)
- Schwere Infektionskrankheiten (z. B. HIV, Hepatitis C, chronische Hepatitis B)
- Gewicht unter 50 Kilogramm
- Starkes Übergewicht, d. h. Body Mass Index (BMI) > 40 (BMI = Gewicht/Körpergröße²)
- Zugehörigkeit zu einer Risikogruppe für durch Blut übertragbare schwere Infektionen
- Schwere Allergien
Was passiert nach der Registrierung?
Innerhalb von zwei Wochen erhalten Sie per Post das
DKMS-Registrierungs-Set. Füllen Sie die Formulare aus und machen Sie mit
den beigelegten Wattestäbchen zwei Abstriche von Ihrer
Wangenschleimhaut. Schicken Sie das Set anschließend wieder per Post an
uns zurück. Im DKMS Life Science Lab in Dresden, einer
Tochterorganisation der DKMS, analysieren wir Ihre Gewebemerkmale und
speichern die Ergebnisse in unserer Datenbank. Gleichzeitig übermitteln
wir Ihre Gewebemerkmale in anonymisierter Form an das ZKRD Zentrale
Knochenmarkspender-Register Deutschland in Ulm. Auf diese Weise stehen
Sie ab sofort als Spender für Patienten auf der ganzen Welt zur
Verfügung. Sie bleiben automatisch bis zu Ihrem 61. Lebensjahr in
unserer Datei registriert.
Nach unserer Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 1 Prozent innerhalb des ersten Jahres nach der Typisierung. Doch was passiert, wenn Ihre Gewebemerkmale tatsächlich passen?
Gesundheitscheck und Bestätigungstypisierung – Confirmatory Typing (CT)
Sie erhalten einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche aktuelle Ausschlusskriterien für eine Spende frühzeitig erkannt werden können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der Ihre Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Die CT kann z. B. bei Ihrem Hausarzt erfolgen. Des Weiteren wird Ihr Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieser Ergebnisse wird entschieden, ob Sie zu hundert Prozent der passende Spender für Ihren Patienten sind.
Nach unserer Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Für junge Spender beträgt die Wahrscheinlichkeit etwa 1 Prozent innerhalb des ersten Jahres nach der Typisierung. Doch was passiert, wenn Ihre Gewebemerkmale tatsächlich passen?
Gesundheitscheck und Bestätigungstypisierung – Confirmatory Typing (CT)
Sie erhalten einen ausführlichen Gesundheitsfragebogen, damit mögliche aktuelle Ausschlusskriterien für eine Spende frühzeitig erkannt werden können. Anschließend erfolgt eine Bestätigungstypisierung (CT), bei der Ihre Gewebemerkmale anhand einer weiteren Blutprobe nochmals analysiert werden. Die CT kann z. B. bei Ihrem Hausarzt erfolgen. Des Weiteren wird Ihr Blut auf bestimmte Infektionserreger wie z.B. HIV oder Hepatitisviren geprüft. Anhand dieser Ergebnisse wird entschieden, ob Sie zu hundert Prozent der passende Spender für Ihren Patienten sind.
Wie läuft eine Stammzellspende/Knochenmarkspende ab?
Periphere Stammzellspende
In ca. 80 Prozent der Fälle werden die Stammzellen aus der Blutbahn
entnommen. Dem Spender wird über fünf Tage hinweg der Wachstumsfaktor
G-CSF verabreicht. Dieses Medikament steigert die Anzahl der Stammzellen
im peripheren Blut, die dann über ein spezielles Verfahren direkt aus
dem Blut gewonnen werden. Die Spende dauert 4-8 Stunden an ein bis zwei
aufeinanderfolgenden Tagen. Es ist keine Operation notwendig, Sie können
die Klinik meist am gleichen Tag wieder verlassen. Dieses Verfahren
wird bei der DKMS seit 1996 angewandt. Während der Gabe des Medikaments
können grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind
nach dem heutigen Forschungsstand nicht bekannt.
Knochenmarkspende
Bei dieser Methode wird dem Spender unter Vollnarkose mit
einer Punktionsnadel aus dem Beckenkamm Knochenmark (nicht Rückenmark!)
entnommen. Hierbei genügen in der Regel zwei kleine Einschnitte im
Bereich des hinteren Beckenknochens. Die dabei entstehenden Wunden sind
so klein, dass sie nur mit wenigen Stichen oder oft überhaupt nicht
genäht werden müssen und rasch verheilen. Die Entnahme erfolgt in
Bauchlage und dauert etwa 60 Minuten. Bei der Knochenmarkspende
beschränkt sich das Risiko im Wesentlichen auf die Narkose. Aus dem
Beckenkamm werden ca. ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen. Dies
sind etwa 5 Prozent des gesamten Knochenmarks. Innerhalb von zwei
Wochen bildet sich das entnommene Knochenmark wieder vollständig nach.
Es kann ein lokaler Wundschmerz auftreten, ähnlich dem einer Prellung.
Nur in seltenen Fällen kann es zu länger anhaltenden Schmerzen kommen.
Der Aufenthalt im Krankenhaus dauert insgesamt drei Tage. In den meisten
Fällen erfolgt als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für einige
Tage.Die Art der Entnahme richtet sich nach dem gesundheitlichen Zustand des Patienten. Natürlich versuchen wir, Ihre Wünsche zu berücksichtigen. Jedoch kann abhängig von der Situation des Patienten eine Methode aus medizinischen Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden. Grundsätzlich sollten Sie zu beiden Methoden bereit sein.
Fehlen mir Stammzellen nach der Spende?
Der Körper bildet die Stammzellen innerhalb von etwa zwei Wochen nach.
Das Verfahren ist mit einer Blutspende vergleichbar und führt nicht zu
einem dauerhaften Verlust der Stammzellen.
Kann man sich die Methode der Stammzellspende aussuchen?
Natürlich versuchen wir, Ihre Wünsche zu berücksichtigen. Jedoch kann
abhängig von der Situation des Patienten eine Methode aus medizinischen
Gründen ausgeschlossen oder bevorzugt werden. Grundsätzlich sollten Sie
zu beiden Methoden bereit sein.
Wie geht es meinem Patienten / Darf ich ihn kennen lernen?
Gesundheitszustand des Patienten:
Wir erhalten von der Transplantationsklinik frühestens 3 Monate nach der Stammzellspende Informationen über den Gesundheitszustand des Patienten. Wenn der Spender die Rückmeldung möchte, erhält er in der Regel postalisch Nachricht von der DKMS. Bei weiteren Fragen hilft Ihnen die Abteilung Spender-Patienten-Kontakte gerne telefonisch weiter: 07071 943-1360
Kontakt zu Patienten in Deutschland:
Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Die DKMS hat aus Datenschutzgründen keinen direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe der Post an die Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Hier sind wir auf die Unterstützung der behandelnden Klinik angewiesen. Da die Patienten oft nach der Transplantation von einer anderen Klinik weiterbehandelt werden, kann es z.B. zu Verzögerungen kommen. Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt Sie und der Patient sind einverstanden. Unsere Erfahrung über die Jahre zeigt: Viele Spender und Patienten wollen einander kennen lernen. Die Begegnungen von Spendern und Patienten sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen tolle Freundschaften.
Kontakt zu Patienten im Ausland:
Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen hinsichtlich Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient. Manche Länder sind freizügiger, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.
Wir erhalten von der Transplantationsklinik frühestens 3 Monate nach der Stammzellspende Informationen über den Gesundheitszustand des Patienten. Wenn der Spender die Rückmeldung möchte, erhält er in der Regel postalisch Nachricht von der DKMS. Bei weiteren Fragen hilft Ihnen die Abteilung Spender-Patienten-Kontakte gerne telefonisch weiter: 07071 943-1360
Kontakt zu Patienten in Deutschland:
Die deutschen Richtlinien sehen vor, dass sich Spender und Patient erst zwei Jahre nach der Spende persönlich kennen lernen dürfen. In der Zwischenzeit können Spender bereits anonym Kontakt zum Patienten aufnehmen: Über die DKMS können Briefe oder Geschenke ausgetauscht werden. Die DKMS hat aus Datenschutzgründen keinen direkten Kontakt zu den Patienten und kann die Weitergabe der Post an die Patienten häufig nur schwer beeinflussen. Hier sind wir auf die Unterstützung der behandelnden Klinik angewiesen. Da die Patienten oft nach der Transplantation von einer anderen Klinik weiterbehandelt werden, kann es z.B. zu Verzögerungen kommen. Nach Ablauf der vorgesehenen Kontaktsperre können Spender und Patient sich auch direkt schreiben oder persönlich treffen – wiederum über die DKMS vermittelt, vorausgesetzt Sie und der Patient sind einverstanden. Unsere Erfahrung über die Jahre zeigt: Viele Spender und Patienten wollen einander kennen lernen. Die Begegnungen von Spendern und Patienten sind immer wieder sehr berührende Momente. Nicht selten entstehen tolle Freundschaften.
Kontakt zu Patienten im Ausland:
Bei Spenden ins oder aus dem Ausland gelten häufig andere Regelungen hinsichtlich Kontaktmöglichkeiten von Spender und Patient. Manche Länder sind freizügiger, andere lassen gar keinen Kontakt zu. Die DKMS hilft auch hier gerne dabei, Spender und Patient zusammenzubringen, sofern dies rechtlich erlaubt ist.
Kann ein potenzieller Spender seine zugesagte Spende zurücknehmen?
Es gibt persönliche und andere Gründe, sich kurzfristig doch noch von
einer Spende zurückzuziehen. Sie sollten daher wissen, dass wir Ihre
Entscheidung in jedem Fall respektieren. Wenn Sie die Zusage jedoch kurz
vor der eigentlichen Transplantation erteilen, leiten die Ärzte die
Vorbereitungsphase des Patienten für die Stammzelltransplantation ein.
Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung Ihrer
Stammzellen nicht überleben.
Wie bin ich als Spender abgesichert?
Die gesetzliche Unfallversicherung schützt alle Personen, die
sich im Interesse anderer oder der Allgemeinheit besonders einsetzen.
Der Versicherungsschutz besteht kraft Gesetzes, ohne dass es dazu einer
gesonderten Versicherung bedarf, und umfasst unter anderem Blutspender
und Spender körpereigener Gewebe. Somit besteht auch für Sie als Spender
dieser gesetzliche Versicherungsschutz. Des Weiteren schließt die DKMS
zwei zusätzliche Unfallversicherungen für Sie ab.
Hierbei sind der operative Eingriff oder die ambulante Stammzellentnahme versichert. Mitversichert sind auch die An- und Abreise zur und von der Entnahmeklinik.
Hierbei sind der operative Eingriff oder die ambulante Stammzellentnahme versichert. Mitversichert sind auch die An- und Abreise zur und von der Entnahmeklinik.
Werde ich zur Spende krankgeschrieben und wie reagieren die Arbeitgeber?
Die DKMS kontaktiert im Falle einer Stammzellspende Ihren Arbeitgeber.
Sie erhalten zur Vorlage bei Ihrem Arbeitgeber eine Bescheinigung, in
der wir den Arbeitgeber bitten, Sie für den Zeitraum der Voruntersuchung
und der Entnahme freizustellen. Aus der langjährigen Erfahrung der DKMS
zeigt sich, dass die Reaktion sehr positiv ist, wenn ein Mitarbeiter zu
einer Stammzellspende gebeten wird.
Bei der peripheren Stammzellentnahme sind Sie nur an den ein bis zwei
Entnahmetagen arbeitsunfähig. Sollte wider Erwarten eine Krankschreibung
notwendig werden, kann dies vom Hausarzt bescheinigt werden.Bei der
Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm dauert der Eingriff zwar nur etwa
eine Stunde, Sie sind aber in der Regel drei Tage im Krankenhaus
(Aufnahme- und Entlassungstag eingerechnet). In den meisten Fällen
erfolgt anschließend als Vorsichtsmaßnahme eine Krankschreibung für
einige Tage.
Wird bei der Aufnahme in die DKMS gleichzeitig ein HIV-Test vorgenommen?
Bei der Aufnahme in die DKMS wird ein Teil Ihrer
Gewebemerkmalskombinationen untersucht, es erfolgen keine Tests
hinsichtlich bestimmter Infektionserreger. Da es zumeist erst Jahre
später zu einer konkreten Anfrage für eine Stammzellspende kommt,
untersuchen wir Sie erst dann auf bestimmte Infektionserreger wie z.B.
HI-Viren, Hepatitis-Viren (B und C), wenn Sie tatsächlich als Spender in
Frage kommen.
Kann man mehrmals Stammzellen spenden?
Es gibt Spender, die bereits mehrfach Stammzellen für einen oder
unterschiedliche Patienten gespendet haben. Da sich Stammzellen nach der
Entnahme wieder nachbilden (ähnlich wie bei der Blutspende), ist es
möglich, mehrfach zu spenden. Grundsätzlich achten wir aber darauf, die
Belastung für Sie gering zu halten. Um den Spender, der bereits
Stammzellen für einen Patienten gespendet hat, bei einem möglichen
Rückfall des Gesundheitszustands desselben Patienten für eine weitere
Spende zu reservieren und um ihn zugleich vor Mehrfachspenden für andere
Patienten zu schützen, suchen wir über das Replacement Donor Program
der DKMS für jeden Lebensspender einen Spender mit identischen
Gewebemerkmalskombinationen.
Wofür brauche ich die DKMS-Spendercard?
Bei der Aufnahme in die DKMS als potenzieller Stammzellspender
erhalten Sie nach ein paar Wochen per Post Ihre DKMS-Spendercard. Darauf
ist Ihre persönliche Spendernummer eingetragen. Es erleichtert unsere
Arbeit, wenn Sie die Spendercard griffbereit aufbewahren und uns Ihre
Spendernummer bei Kontaktaufnahme mitteilen können.
Ich bin homosexuell, darf ich spenden?
Laut den Richtlinien der Bundesärztekammer zur Gewinnung von Blut
und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten
(Hämotherapie) gemäß §§ 12 und 18 des Transfusionsgesetzes (TFG) in der
Novelle von 2005, zweite Richtlinienanpassung 2010 dürfen leider keine
Personen zur Spende zugelassen werden, die den so genannten
Risikogruppen angehören. Dazu gehören: Heterosexuelle Personen mit
sexuellem Risikoverhalten, z.B. Geschlechtsverkehr mit häufig
wechselnden Partnern, Männer, die Sexualverkehr mit Männern haben (MSM),
sowie männliche und weibliche Prostituierte.
Das bedeutet, dass Spender bei der Aufnahme zusichern müssen, keiner
Gruppe im Sinne dieser Richtlinien anzugehören.
Die Richtlinien stehen im Internet unter: http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=0.6.3288
Quelle:DKMS FAQ
Die Richtlinien stehen im Internet unter: http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=0.6.3288
Was ist eine Familien- oder Fremdspende?
Zuerst prüft die behandelnde Klinik des Patienten, ob sich
Geschwister als Spender eignen. So werden derzeit in Deutschland nur für
ca. 30 Prozent der Patienten geeignete Spender innerhalb der Familie
gefunden. Ist dies erfolglos, weitet man die Suche auf die weitere
Verwandtschaft aus. In der Regel wird so ein Stammbaum der Familie mit
den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.
Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (Fremdspender). Das immungenetische Institut der behandelnden Klinik erhält die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom Zentalen Knochenmarkspenderegister (ZKRD) in Ulm.
Wenn innerhalb der Familie kein passender Spender vorhanden ist, beginnt die Suche nach einem nicht verwandten Spender (Fremdspender). Das immungenetische Institut der behandelnden Klinik erhält die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom Zentalen Knochenmarkspenderegister (ZKRD) in Ulm.
Was ist, wenn ich schwanger werde oder bin?
Sie können Sich auch während Ihrer Schwangerschaft bei uns als
potenzielle Stammzellspenderin registrieren, sofern Sie die sonstigen
Voraussetzungen zur Spendeneignung erfüllen. Bitte teilen Sie uns mit,
wenn Sie schwanger sind und teilen Sie uns den voraussichtlichen
Entbindungstermin mit.
Sie werden von uns ab diesem Zeitpunkt sowie in der Regel noch 6 Monate nach der Entbindung (Still- und Erholungszeit) als potenzielle Stammzellspenderin gesperrt. Nach Ablauf der Sperre werden Sie dann wieder für Anfragen freigegeben, falls wir nichts Gegenteiliges von Ihnen hören. Bei der DKMS Nabelschnurblutbank können Sie die Stammzellen Ihres Kindes gemeinnützig einlagern. Weiter Informationen erhalten Sie auf der Website der DKMS Nabelschnurblutbank.
Sie werden von uns ab diesem Zeitpunkt sowie in der Regel noch 6 Monate nach der Entbindung (Still- und Erholungszeit) als potenzielle Stammzellspenderin gesperrt. Nach Ablauf der Sperre werden Sie dann wieder für Anfragen freigegeben, falls wir nichts Gegenteiliges von Ihnen hören. Bei der DKMS Nabelschnurblutbank können Sie die Stammzellen Ihres Kindes gemeinnützig einlagern. Weiter Informationen erhalten Sie auf der Website der DKMS Nabelschnurblutbank.
Allgemeine Fragen
Hat Knochenmark etwas mit Rückenmark zu tun?
Rückenmark (ein Teil des zentralen Nervensystems) und Knochenmark
(das wichtigste blutbildende Organ des Menschen) werden häufig
verwechselt. Das Rückenmark des Spenders bleibt unberührt. Das
Knochenmark bzw. die Stammzellen werden – wenn die Entnahme mit dem
operativen Eingriff erforderlich ist – aus dem Beckenkamm entnommen. Die
Entnahme erfolgt unter Vollnarkose.
Muss der Spender dieselbe Blutgruppe wie der Patient haben?
Bei der Stammzelltransplantation kommt es nicht auf die
Übereinstimmung der Blutgruppen an, sondern auf die möglichst genaue
Übereinstimmung der Gewebemerkmale
(HLA-Merkmale) zwischen Spender und Patient. Eine nahezu 100-%ige
Übereinstimmung zu finden, ist sehr kompliziert und wird deshalb mit der
sprichwörtlichen Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen verglichen.
Kommt es zur Spende, dann übernimmt der Empfänger mit den Stammzellen
auch die Blutgruppe seines Spenders.
Ich bin bereits bei einer anderen Datei registriert. Kann ich mich dann auch noch bei der DKMS eintragen lassen?
Eine doppelte Registrierung ist unnötig, da die Daten aller
potenziellen Stammzellspender aus allen deutschen Dateien beim ZKRD
Zentrales Knochenmarkspenderregister in Ulm gesammelt werden. Ihre
Spender-Daten stehen bereits in anonymisierter Form für den weltweiten
Spendersuchlauf zur Verfügung. Die zweite Eintragung in unsere Datei
würde nur zu unnötigen Kosten führen.
Wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?
Datenschutz und Datensicherheit sind für die DKMS und damit für
jeden Mitarbeiter oberstes Gebot. Der Schutz Ihrer personenbezogenen
Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung des
Datenschutzes gibt es bei der DKMS einen eigenen betrieblichen
Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung des
Bundesdatenschutzgesetzes achtet.
Die DKMS erhebt, verarbeitet und nutzt Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einverständniserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist) um geeignete Stammzellspender zu finden.
Ihre persönlichen Daten werden ausschließlich bei der DKMS und bei unserem offiziellen Partner Cellex/CMS gespeichert. Lediglich die suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermitteln wir mit der zugewiesenen Spendernummer an nationale bzw. internationale Suchregister wie das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland) und das National Marrow Donor Program in den USA (NMDP).
Die DKMS erhebt, verarbeitet und nutzt Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einverständniserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist) um geeignete Stammzellspender zu finden.
Ihre persönlichen Daten werden ausschließlich bei der DKMS und bei unserem offiziellen Partner Cellex/CMS gespeichert. Lediglich die suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermitteln wir mit der zugewiesenen Spendernummer an nationale bzw. internationale Suchregister wie das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland) und das National Marrow Donor Program in den USA (NMDP).
Welche Qualität haben die Typisierungen der DKMS?
Bei einer Typisierung werden die Gewebemerkmale eines Spenders
analysiert. Je detaillierter (d.h. „hochaufgelöster“) die Gewebemerkmale
eines Spenders vorliegen, desto schneller kann überprüft werden, ob er
oder sie für einen Patienten zum Lebensretter werden kann, da eine
Nachtypisierung entfällt.
Nach aktuellem, wissenschaftlichem Stand müssen für eine erfolgreiche Transplantation möglichst zehn Merkmale zwischen Spender und Patient übereinstimmen. Um lebenswichtige Zeit zu sparen, führt die DKMS daher seit Mai 2010 direkt bei der Neuaufnahme aller Spender hochaufgelöste Typisierungen dieser zehn wichtigsten, für eine Transplantation relevanten, Gewebemerkmale durch.
Die DKMS ist jedoch nicht nur in der Qualität führend. Die von uns beauftragten Labore arbeiten nach modernsten wissenschaftlichen Standards und sind in der Lage, monatlich mehr als 25.000 Proben zu typisieren. Personen, die sich bei der DKMS registrieren, können also sicher sein, dass ihre Gewebemerkmale so schnell wie möglich typisiert werden und der weltweiten Spendersuche zur Verfügung stehen.
Nach aktuellem, wissenschaftlichem Stand müssen für eine erfolgreiche Transplantation möglichst zehn Merkmale zwischen Spender und Patient übereinstimmen. Um lebenswichtige Zeit zu sparen, führt die DKMS daher seit Mai 2010 direkt bei der Neuaufnahme aller Spender hochaufgelöste Typisierungen dieser zehn wichtigsten, für eine Transplantation relevanten, Gewebemerkmale durch.
Die DKMS ist jedoch nicht nur in der Qualität führend. Die von uns beauftragten Labore arbeiten nach modernsten wissenschaftlichen Standards und sind in der Lage, monatlich mehr als 25.000 Proben zu typisieren. Personen, die sich bei der DKMS registrieren, können also sicher sein, dass ihre Gewebemerkmale so schnell wie möglich typisiert werden und der weltweiten Spendersuche zur Verfügung stehen.
Warum ist eine Stammzellentnahme nicht in jeder grossen Klinik möglich?
Nicht jede Klinik verfügt über die technischen Möglichkeiten und
das Know-how, eine Stammzellspende durchzuführen. Eine Entnahme von
Stammzellen sollte nur an einem erfahrenen Entnahmezentrum stattfinden,
das ein entsprechendes Zertifizierungsverfahren durchlaufen hat. Für die
Kliniken, in denen die DKMS-Spender Stammzellen spenden, können wir
dies garantieren.
Was ist das DKMS Life Science Lab?
Das DKMS Life Science Lab in Dresden ist eine Tochterorganisation
der DKMS gGmbH. Das Gewebetypisierungslabor wurde nach modernen
wissenschaftlichen Aspekten errichtet, nach internationalen Richtlinien
(ASHI und EFI) akkreditiert und zählt gegenwärtig zu den weltweit
größten Einrichtungen dieser Art. Das DKMS Life Science Lab führt
monatlich mehr als 60.000 HLA-Typisierungen (Loci) von Stammzellspendern
für die DKMS durch.
Das dabei angewandte Typisierungsverfahren ist die hochauflösende Sequenzierung nach Sanger. Im angeschlossenen klinischen HLA-Labor werden HLA-Typisierungen und Verträglichkeitsuntersuchungen bei Patienten, Familienangehörigen und HLA-Typisierungen im Rahmen der Fremdspendersuche sowie wissenschaftliche Studien durchgeführt.
Die dem DKMS Life Science Lab angeschlossene Sucheinheit ist beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) akkreditiert und führt Familien- und Fremdspendersuchen für Patienten durch.
Das dabei angewandte Typisierungsverfahren ist die hochauflösende Sequenzierung nach Sanger. Im angeschlossenen klinischen HLA-Labor werden HLA-Typisierungen und Verträglichkeitsuntersuchungen bei Patienten, Familienangehörigen und HLA-Typisierungen im Rahmen der Fremdspendersuche sowie wissenschaftliche Studien durchgeführt.
Die dem DKMS Life Science Lab angeschlossene Sucheinheit ist beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) akkreditiert und führt Familien- und Fremdspendersuchen für Patienten durch.
Patientenfragen
Wann wird die Stammzelltransplantation angewendet?
Stammzelltransplantationen werden überwiegend bei Patienten
durchgeführt, die unter Erkrankungen des blutbildenden Systems leiden.
Dazu gehören verschiedene Formen von Leukämie und Lymphknotenkrebs bei
Kindern und Erwachsenen, die schwere aplastische Anämie, schwere
angeborene Immundefekte (nur bei Kindern) sowie verschiedene
Erkrankungen der roten Blutkörperchen. Am häufigsten wird die
Stammzelltransplantation jedoch bei verschiedenen Formen von Blutkrebs
angewendet.
Was sind die ersten Anzeichen für den Erfolg einer Stammzelltransplantation?
Nach ca. zwei bis vier Wochen gibt der Anstieg der weißen
Blutkörperchen beim Patienten erste Anhaltspunkte, ob die neuen
Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen und gesunde Blutzellen bilden. Nach
einer Transplantation stimulierter peripherer Blutstammzellen ist dies
in der Regel schneller der Fall als nach der Übertragung von Stammzellen
aus dem Knochenmark. Bei einem stetigen Anstieg weißer Blutkörperchen
steigt auch die Chance auf ein zweites Leben für den Patienten.
Was passiert, wenn kein passender Spender gefunden wird?
In diesem Fall versuchen die Ärzte, dem Patienten durch andere
Formen der Behandlung zu helfen. Je nach Art der individuellen
Erkrankung werden vor allem Strahlentherapie und Chemotherapie
eingesetzt. Bei vielen Patienten ist jedoch die Stammzelltransplantation
die einzige Behandlungsmethode mit Aussicht auf Heilung.
Finanzielle Fragen
Warum fragt die DKMS nach Geldspenden?
Die DKMS ist für den weiteren Ausbau der Datei auf Geldspenden
angewiesen. Die Kosten, die für die Registrierung anfallen, sind im
Laufe der Zeit deutlich gesunken, von anfänglich 600 DM auf heute 50
Euro. Doch auch diese 50 Euro müssen aus Spenden generiert werden.
Leider lässt sich diese Preisspirale nicht beliebig weiter nach unten
drehen, ohne von unserem Qualitätsanspruch abzuweichen.
Als die DKMS 1991 gegründet wurde, erhielten wir für mehrere Jahre eine Anschubfinanzierung von der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit. Diese Hilfen liefen aber Ende 1994 aus.
Als die DKMS 1991 gegründet wurde, erhielten wir für mehrere Jahre eine Anschubfinanzierung von der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit. Diese Hilfen liefen aber Ende 1994 aus.
Wie finanziert sich die DKMS?
Bis 1994 wurde die DKMS von der Deutschen Krebshilfe und dem
Bundesministerium für Gesundheit finanziell unterstützt. Seitdem stützt
sich unsere Finanzierung auf zwei Säulen: Zum einen erhalten wir
Geldspenden von Privatpersonen und Unternehmen. Zum anderen erhält die
DKMS Kostenerstattungen der Krankenkassen für die Pflege der Datei, die
Durchführung von weiterführenden Laboruntersuchungen und die
Organisation von Stammzellentnahmen.
Erhalte ich eine Zuwendungsbescheinigung / Spendenbescheinigung für meine Geldspende?
Wir stellen Ihnen gerne ab 50 Euro eine Spendenbescheinigung aus. Bitte teilen Sie uns hierfür Ihren Namen und Ihre Adresse mit.
Zuwendungsbestätigung: Wir sind wegen Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftssteuerbescheid des Finanzamtes Tübingen StNr. 86168/15007 vom 30.12.2013 nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftssteuergesetzes von der Körperschaftssteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit.
Es wird bestätigt, dass die Zuwendung nur zur Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, verwendet wird.
Zuwendungsbestätigung: Wir sind wegen Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftssteuerbescheid des Finanzamtes Tübingen StNr. 86168/15007 vom 30.12.2013 nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftssteuergesetzes von der Körperschaftssteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit.
Es wird bestätigt, dass die Zuwendung nur zur Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, verwendet wird.
Warum bezahlt die Krankenkasse meine Typisierung nicht?
Die Krankenkassen dürfen laut Bestimmungen des Sozialgesetzbuches
V (SGB V) lediglich die Behandlungskosten zur Genesung der Versicherten
tragen.
Kommen Sie dagegen als Spender in Frage, übernimmt die Krankenkasse des
Patienten alle weiteren Kosten, die durch eine eventuelle
Stammzelltransplantation entstehen. Dies sind z.B. weiterführende
Untersuchungen Ihres Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen Ihrer
Stammzellspende im Krankenhaus entstehen, wie auch Ihre Reisekosten und
der eventuelle Verdienstausfall.
Die Krankenkassen unterstützen uns u.a. bei der sogenannten Bestandspflege. Für unsere Arbeit ist die Qualität der Spender-Daten z.B. hinsichtlich der Aktualität der Adressen sehr wichtig. Dies ist ein Grund dafür, dass die DKMS allen potenziellen Stammzellspendern eine DKMS-Spendercard zuschickt und einmal im Jahr mit dem Spendermailing anschreibt. Auf diese Weise überprüfen wir die Adressen und halten Sie über alles Neue auf dem Laufenden.
Die Krankenkassen unterstützen uns u.a. bei der sogenannten Bestandspflege. Für unsere Arbeit ist die Qualität der Spender-Daten z.B. hinsichtlich der Aktualität der Adressen sehr wichtig. Dies ist ein Grund dafür, dass die DKMS allen potenziellen Stammzellspendern eine DKMS-Spendercard zuschickt und einmal im Jahr mit dem Spendermailing anschreibt. Auf diese Weise überprüfen wir die Adressen und halten Sie über alles Neue auf dem Laufenden.
Wer trägt die Kosten, wenn ich für einen Patienten Stammzellen spende?
Die Krankenkasse des betroffenen Patienten bezahlt alle
notwendigen Untersuchungen und Behandlungen im Vorfeld der Spende sowie
Ihren eventuellen Krankenhausaufenthalt. Ebenso übernimmt sie die Kosten
eines eventuellen Verdienstausfalls, Reisekosten und andere
nichtmedizinische Aufwendungen. Cellex/CMS regelt alle organisatorischen
Belange für Sie. Sie brauchen sich um nichts zu kümmern. Die
Krankenkassen-Abrechnung erfolgt über die DKMS. Bei allen möglichen
Fragen im Zusammenhang mit einer Stammzellspende stehen die Mitarbeiter
der Cellex/CMS Ihnen beratend zur Seite.
Quelle:DKMS FAQ
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